Image description: The outline of the Japanese drama
終於，新版的「一公升的眼淚」和「生命的障礙」兩本書的中譯本出版了！而且第一時間裡就預購的我也在前幾天拿到書了。三天的時間，就把亞也的日記讀完。接著又三天，讀完潮香媽媽的手記。說起來，這兩本書的評價，著實要比日劇更高。如果說，日劇是對這個動人故事的化約介紹，那這兩本書則是淚水浸濕的完整內容。
從日記看起，內容其實和日劇的還有很強的連結。比如說，現實不存在的麻生，其實是學校的學姐、實習醫生，甚至是亞也自己的組合。但是，嚴格說起來，從日記裡，亞也實在要比日劇要立體多了。畢竟一個十多歲的女孩，可不是像日劇那樣單純的堅強，她會迷惑、會猶豫、會對自己碎碎念、會真實的感受痛苦和害怕。但是，在這些女孩脾氣之後，卻總是會提起勇氣鼓勵自己，對自己提出目標反省，然後非常努力的活下去。所以，木藤亞也和池內亞也，確實是不同的兩個人。而讀完日記，會覺得亞也要比日劇裡來得真實與親切。雖然，面對病情時的亞也實在比日劇辛苦而孤單，不過，也許是被亞也的樂觀所引領，其實，並不會真的覺得心痛、難過和強烈的感動。而這也好像僅是一個重病少女奮鬥史的故事。（大概也是因為已經被日劇消弭了一些激動。）
但是，這一切全部都在讀媽媽的手記後完全改變。這本手記其實包含了重症病人更多的真實環境：例如與醫院、醫生、護理人員、看護之間的互動。對於比現在醫療環境要差的三十年前，其實狀況真的很嚴重。因為，許多醫院其實沒有足夠的資源，也沒有足夠知識的醫生和護理人員去長期承擔患像亞也這樣少見疾病的病人，所以亞也一直遇到轉院的問題。即使潮香媽媽和好心的山本纊子醫生在每一次的轉院裡，都非常努力地強調亞也的情形，依然還是有無法進入狀況的醫生和護理人員。更糟糕的是看護的問題。當然，像亞也這樣嚴重的病人，照顧起來不僅肉體上需要相當的體力，精神上也需要非常的耐心。所以，無法長久工作的看護、不盡職的看護、甚至行為糟糕的看護，都讓潮香媽媽傷透腦筋。而且這樣的狀況，其實對病人的心情影響也是非常負面的。可是，這些都是亞也的日記沒有記載的！回想起來，是什麼樣的溫柔與成熟，可以在面對疾病時的挫折之餘，還能不顧這些來自人情的打擊呢？這需要多少淚水、勇氣和樂觀才能做到啊？
終於在醫院和看護都獲得了抒解之後，日記的出版，大概是最感人的了。因為隨著病情的嚴重，亞也的字跡日益潦草，潮香媽媽辛苦地重新抄寫亞也的日記。除了體力上到消耗外，最令人覺得心痛的應該是，面對日記裡的內容，亞也和媽媽必須重新面對過去的痛苦。這是很不容易的。在已知日益惡化的情況下，面對過去曾有的話語和堅持，實在是一種折磨。但是，書本出版後，對許多人的感動，卻是令人訝異與確實的！讀者的回信與探望，鼓勵著亞也堅持面對疾病的考驗。幫助人的願望也達成了，即使那是亞也心中充滿對自己無力的矛盾：「我並不是了不起的人。」
化約一些小心得吧。首先關於日劇，就如同某位網友所訴說的：「池內亞也需要背負過去與未來，即使是小小幸福也希望能夠擁有。」這也許是日劇改編後所具備的一些意義。關於醫療和安養問題，我覺得可以引用台灣的社團法人中華小腦萎縮症病友協會的社團宗旨：「當治療已不再可能，所能做的，便是推動人性化的養護。」也就是當接受病情之後，生活協助和寄託對病友的生活品質提升其實是最重要的。最後，是關於整個故事的感想，就如同潮香媽媽所說的，在許多的讀者回信裡，都不免提到一句話，而這也是寫在亞也日記的最後的「謝謝」。也許，學習感受，說出感謝，就是人心最特別的地方。即使確實感受痛苦或是惻隱感到心痛，我們都會得到這最後的結論。而幸福就是體會到我們可以不用背負那樣的艱辛，就可以學習更多的價值，以及為這個世界做一些改變。
Posts
