The Books of the Tears

Image description: The outline of the Japanese drama

終於，新版的「一公升的眼淚」和「生命的障礙」兩本書的中譯本出版了！而且第一時間裡就預購的我也在前幾天拿到書了。三天的時間，就把亞也的日記讀完。接著又三天，讀完潮香媽媽的手記。說起來，這兩本書的評價，著實要比日劇更高。如果說，日劇是對這個動人故事的化約介紹，那這兩本書則是淚水浸濕的完整內容。

從日記看起，內容其實和日劇的還有很強的連結。比如說，現實不存在的麻生，其實是學校的學姐、實習醫生，甚至是亞也自己的組合。但是，嚴格說起來，從日記裡，亞也實在要比日劇要立體多了。畢竟一個十多歲的女孩，可不是像日劇那樣單純的堅強，她會迷惑、會猶豫、會對自己碎碎念、會真實的感受痛苦和害怕。但是，在這些女孩脾氣之後，卻總是會提起勇氣鼓勵自己，對自己提出目標反省，然後非常努力的活下去。所以，木藤亞也和池內亞也，確實是不同的兩個人。而讀完日記，會覺得亞也要比日劇裡來得真實與親切。雖然，面對病情時的亞也實在比日劇辛苦而孤單，不過，也許是被亞也的樂觀所引領，其實，並不會真的覺得心痛、難過和強烈的感動。而這也好像僅是一個重病少女奮鬥史的故事。（大概也是因為已經被日劇消弭了一些激動。）

但是，這一切全部都在讀媽媽的手記後完全改變。這本手記其實包含了重症病人更多的真實環境：例如與醫院、醫生、護理人員、看護之間的互動。對於比現在醫療環境要差的三十年前，其實狀況真的很嚴重。因為，許多醫院其實沒有足夠的資源，也沒有足夠知識的醫生和護理人員去長期承擔患像亞也這樣少見疾病的病人，所以亞也一直遇到轉院的問題。即使潮香媽媽和好心的山本纊子醫生在每一次的轉院裡，都非常努力地強調亞也的情形，依然還是有無法進入狀況的醫生和護理人員。更糟糕的是看護的問題。當然，像亞也這樣嚴重的病人，照顧起來不僅肉體上需要相當的體力，精神上也需要非常的耐心。所以，無法長久工作的看護、不盡職的看護、甚至行為糟糕的看護，都讓潮香媽媽傷透腦筋。而且這樣的狀況，其實對病人的心情影響也是非常負面的。可是，這些都是亞也的日記沒有記載的！回想起來，是什麼樣的溫柔與成熟，可以在面對疾病時的挫折之餘，還能不顧這些來自人情的打擊呢？這需要多少淚水、勇氣和樂觀才能做到啊？

終於在醫院和看護都獲得了抒解之後，日記的出版，大概是最感人的了。因為隨著病情的嚴重，亞也的字跡日益潦草，潮香媽媽辛苦地重新抄寫亞也的日記。除了體力上到消耗外，最令人覺得心痛的應該是，面對日記裡的內容，亞也和媽媽必須重新面對過去的痛苦。這是很不容易的。在已知日益惡化的情況下，面對過去曾有的話語和堅持，實在是一種折磨。但是，書本出版後，對許多人的感動，卻是令人訝異與確實的！讀者的回信與探望，鼓勵著亞也堅持面對疾病的考驗。幫助人的願望也達成了，即使那是亞也心中充滿對自己無力的矛盾：「我並不是了不起的人。」

化約一些小心得吧。首先關於日劇，就如同某位網友所訴說的：「池內亞也需要背負過去與未來，即使是小小幸福也希望能夠擁有。」這也許是日劇改編後所具備的一些意義。關於醫療和安養問題，我覺得可以引用台灣的社團法人中華小腦萎縮症病友協會的社團宗旨：「當治療已不再可能，所能做的，便是推動人性化的養護。」也就是當接受病情之後，生活協助和寄託對病友的生活品質提升其實是最重要的。最後，是關於整個故事的感想，就如同潮香媽媽所說的，在許多的讀者回信裡，都不免提到一句話，而這也是寫在亞也日記的最後的「謝謝」。也許，學習感受，說出感謝，就是人心最特別的地方。即使確實感受痛苦或是惻隱感到心痛，我們都會得到這最後的結論。而幸福就是體會到我們可以不用背負那樣的艱辛，就可以學習更多的價值，以及為這個世界做一些改變。

Spring Trip

Image description: "NCTU" on grass

這是實驗室的第二次春遊活動，地點是南投的清境農場。說起來我一直不覺得自己可以寫好遊記這種東西，畢竟我這個人的本質太嚴肅了，即使是出去玩，總會忍不住操心路線時間。（顯然不是一個輕易信任別人的人，真糟糕...）

不過，這次還真的是玩太瘋了。山中夜裡的氣溫是可以驟降至12度的，但是卻完全沒知覺的在BBQ之後玩到停不下來，大概是我從來不會猜想自己會做的事。不過，這也是因為學光學的人看到這種和相機有關的東西就忍不住一直玩下去吧。這個遊戲，其實是利用曝光的技巧，在環境很暗的地方，弄出很漫畫式的照片（氣功、光環、光球、光劍都給我們弄出來了），雖然那種發蠢的照片大概也無法一直看下去。

另一件特別的事情，應該是我那種離群索居的個性又發作了。在餵完羊（沒錯，為了這個活動，還從新竹載了兩顆高麗菜上山，一顆台幣9元，超實惠）之後，忽然覺得這麼大的空間，如果還一群人走在一起，好像有點蠢。所以，沒管大家在涼亭乘涼拍照的，我就自己一個人往前走。（後來想想，這樣做說不定會嚇到其他人...）總之，在一個人的時間裡，可以完全不用去管別的東西，或是不自覺的配合別人，似乎還是挺輕鬆的。走到樹下，想坐就坐下，這樣其實也很不錯的，不是嗎？看著一兩對年輕夫婦帶著年幼的孩子野餐，還有拍下帶孩子玩遊樂設施的景象，說起來，這種舒服的感覺還真的是很特別啊。當然，我一直是個喜歡孩子的人，雖然還是覺得會很掃興的去想說「唉，現在台灣的環境，要能停下工作做這樣事情的父母可真不容易」，不過，這樣的景象確實一直也是夢想的一部份。也許人生最大的價值，就是稍微引領著下一代人的前進，其他的也就多餘了。

不論如何，享受孤獨的感覺消失之後，回到人群裡的感覺其實也是挺不錯的。上頭那個排字活動，就是在這個時候做的瘋狂事。果然，出去玩，人多也是有人多的方便，也比較會出怪點子的。

這是一個很愉快的旅行，順利的話，也算是博士班的畢業旅行。感謝主辦的學弟、辛苦驅車的三位司機，還有每一位帶著愉快心情的遊伴們。

See You

Image description: The view in NCTU which is only in the memory

前陣子，因為國防役的工作必須要開始聯絡或參加面試，也花費了很多時間思考著自己未來的問題，最後也因為覺得，為了自己未來的也許的研究生涯，應該要換一個環境，挑戰一些未知的領域，而決定離開新竹回到台北工作。雖然，考慮了很多，最後卻做下了比較不確定的決定。說起來，這還真不像是過去會做的選擇啊。雖說最好的決定就是找到自己想要的，而這個也許也只是覺得想改變而做的，完全稱不上多嚴謹的抉擇。不過，放膽的嘗試看看，卻是面對離開熟悉環境的內心理由。

直到一個自認為是工作狂的傢伙說了一句話：「這樣你不就放棄了你的人脈？」

以學弟慶生的藉口之下，實驗室理一群人去了新竹圓環旁的「大茶壺」吃了頓便飯。雖然說是吃飯，不過茶館這種地方還是其實還是提供一個讓人聊天的處所，大杯一公升半的飲料、幾盤茶點送上來，想待多久就可以待多久了。

說起來，我最喜歡這個實驗室的人情味。不論是討論研究，甚至是生活的瑣事。畢竟，放眼看下去，哪一個實驗室的伙伴沒有三、四年以上的交情呢。一起工作、一起吃飯、一起打屁浪費生命，生活的重疊大概造就出一種像軍隊裡同袍的感覺吧。而且遠超過兵役時間的累積，這般交情只怕比那更深。看著大家出來聊天吃飯嘻笑，也許這個經驗就快要結束了，心裡才真的難受了起來。回了台北，可預期的忙碌工作之下，恐怕還真的沒什麼機會回來看看這群好朋友了。

十點的散場當然稱不上太晚，不過，卻也結束了一天。走在護城河旁昏暗的街景，看著這個也許醞釀台灣經濟奇蹟的地方。確實地，我要離開這個學校和城市了。告別十年，說起來還挺令人百感交集的。就好像，偶爾經過大學的時候常經過的校園角落，那種時光飛逝的感覺，是一種錯置的感受。

即使，忙碌的生活會讓我暫時忘記，但離別的感覺，大概只會隨著時間的到來，越來越重吧。

（嘿，當我知道那所謂的「人脈」是指找教職的時候用的著的那一種人脈... 天啊，還真是個工作狂啊。）

1 Litre of Tears

Image source: http://wwwz.fujitv.co.jp/tears/index.html
Image description: Aya's photo and diary

「我的青春就像花瓣一樣，在一開始就想好好珍惜它...」

「１リットルの涙」是一個真實故事改編的日劇。真實的情形是在約三十年前(1978年)的日本，一個在花樣十五歲的少女木藤亞也患了脊髓小腦變性症[1]。這是一個非常殘酷的疾病：患者的小腦和脊髓會漸漸萎縮，所以，會慢慢地變得不能走路、不能做精細的動作、不能吞嚥和說話，漸漸地越來越衰弱，最後不能心跳與呼吸，這樣的演變大概需要數年的時間；而最殘酷的是，這種疾病並不損及患者的大腦，也就是說，這是一個把神智清楚的靈魂活生生困在漸漸不能操作的肉體裡的疾病。即使，雖然以目前的醫學來說，人們已經更瞭解這個疾病，但這仍然是一個不治之症，唯一的療法只能藉由醫藥、飲食和復健來減緩病情的惡化。

「這個疾病將我的生活一點一點的帶走，我都不記得生病前的樣子了...」

因為疾病的關係，亞也被奪走了自己最喜歡的籃球、美好的初戀愛情，甚至因為不想造成同學的麻煩，最後必須連唯一可以和一般人相同的高中學習生活也必須放棄，而轉到特殊教育的學校。同時，還必須忍受異樣的眼光。但是，亞也卻總是非常堅持自己的想法，努力地復健，努力地維持像一般人一樣的生活，努力樂觀地活著，即使活下去對她來說就是一種掙扎。

「要能這樣微笑地說話，最少需要用掉一公升的眼淚...」

當這一切所能做的漸漸消失時，潮香媽媽的一句話，改變了亞也－－她寫下了她生病時的日記和想法。在亞也二十歲的時候，媽媽集結了從十八歲到二十歲的日記出版[2]，結果在日本造成了空前的轟動。亞也堅持的故事，樂觀的想法，不僅鼓舞了需多得到同樣疾病的患者，也感動的其他更多的人。亞也達到了她在需要一直需要人幫助下，所許下「總有一天我要幫助別人」的心願。而在二十一歲時，亞也失去了意識，且在1988年，以二十五歲的年齡離開了人間。

「植物真是了不起哪。即使是受到踐踏，還是會堅持的綻放出美麗的花朵。」

相隔二十多年，在去年，因為改編電影受到熱烈的迴響之後，這個故事再次以電視劇的方式感動更多人。對於電視劇成功地感動人心，其中，飾演女主角亞也（電視劇裡改姓池內）的澤尻繪里香[3]的優異表現，當然是最重要的。也許是，因為兩度失去親人的經驗[4]，造就她能在甜美的外型之下，卻將亞也每一點的努力與堅持徹底地打入觀眾的心裡，讓我們不由的為故事裡亞也的苦痛與堅強，一次又一次地掉下眼淚。（恭喜她在這齣電視劇裡表現在日本獲得許多電視劇獎項的肯定，這也是實至名歸的。）另外，藥師丸博子[3]也將一直支持的潮香媽媽飾演得很好，我們可以陪亞也感覺到媽媽的鼓勵喔。 其他的角色，也表現得很適中，所以構成了這出非常出色的電視劇。（我知道很多人對錦戶亮所飾演的麻生遙斗，這個由潮香媽媽希望完成亞也沒有戀愛經驗的遺憾，而要求劇組加入的虛構角色，非常喜歡。不果我還是覺得這是一個適中表現的男配角，大概我覺得這是一個沒有男主角的故事吧。）

另外，本片得配樂大概是所有我看過的日劇裡（雖然不多）最感人的了。不論是主題配樂，主題曲「Only Human」、插曲「粉雪」和「三月九日」，搭配著劇情都催淚到不行。另外，要特別提到的是，這部日劇每一集的片尾主題曲的畫面會配合當集的內容，放上木藤亞也的照片和一些亞也的文字，而在第八集之後，因為劇情發展的關係，連副歌歌詞都有了對應的改變（感謝盡責的翻譯），總之是一部連片尾都不忍跳過的作品。

「即使是摔倒的時候，也要欣賞一下微笑的藍天。一步一步地努力看到希望的光芒。」

有人戲稱，這部電視劇的名稱「１リットルの涙」是指看這部電視劇所要流下的眼淚需要一公升以上。在我的感覺裡，雖然不是每個人都這麼會控制不了眼淚，但是卻肯定會控制不了情緒的。人生，遇到困難是難免的，面臨幾乎無法改變的困難時，如何堅持下去，則需要最大的勇氣。而當我們在堅持的過程當中，是否能夠像亞也一樣，繼續正面的思考和關心體貼在乎的人，大概是最最難得的了。就如同這本感人的日記最後的文字－－

「謝謝。」

把我的感動獻給面對生命的勇者與在周遭關心我的人們。

附註：
[1] 在台灣，正式的名稱應該是「脊髓小腦運動失調症」。一般來說，這個疾病名稱通常是指顯性遺傳的Spinocerebellar Ataxia (SCA)，而亞也得到的其實是隱性遺傳的Spinocerebellar Degeneration (SCD)，所以是更罕見、也更嚴重的疾病，同時也比較會在年經的人身上發病。感謝神奇的Google和Wikipedia。
[2] 台灣其實也有出版過這本書，「淚一升愛無垠」(1988)和「欲語淚先流」(1991)，暖流出版社。不過，都絕版了，不僅買不到，圖書館也不容易找。所以除了努力找圖書館或是學日文外，只能希望能有出版商將這本被評價為「如果不讀這本書，就沒有其他更值得讀」的書，再次的出版。
[3] 「沢尻エリカ」和「薬師丸ひろ子」的中文，這應該都是最多人使用的說法了，希望是沒有錯誤。有些日文名字就是沒漢字的，所以就是用相近的音譯。
[4] 她在國三的時候，因癌症而需要一直臥床修養的父親過世了。而隔年高一時，又因為一場車禍失去了哥哥。

Weary New Year

Image description: In front of my site

這是一個疲憊的新年，太多的事情終於來臨了。
畢業、兵役、工作，好像這一切都是那麼現實與真實。

也許，這是一個失誤也不一定，原來，博士學位並不好用。
也許，我不是那麼喜歡挑戰。
也許，我需要的不多。

也許，我只是喜歡有人在身邊的感覺。
也許，我只是希望被瞭解。
也許，我只是想要被支持。
也許，我只是不要把什麼都藏在心裡。
也許，這些已經不只是「只是」。

也許，疲倦就只是怠惰。
也許，勇氣就只是勇氣。
也許，安身立命只是需要一種堅持。

謝謝，在乎與關心我的每一個人。
世界是廣大的。